Selbsthilfegruppe für Myopathie und neuromuskuläre Erkrankungen in Planung

Derzeit ist im Landkreis Weilheim-Schongau eine neue Selbsthilfegruppe zum Thema Myopathie (Muskelerkrankung) und ähnlichen neuromuskulären Erkrankungen in Planung. Die Gruppenmitglieder sollen durch den Austausch mit anderen Betroffenen wertvolle Impulse und Tipps, wie etwa Erfahrung mit Ärzten und Therapiemöglichkeiten, erhalten. Zudem wären für die Mitglieder Handreichungen wertvoll, wie sie ihren Alltag leichter meistern können. Derzeit ist die Selbsthilfegruppe noch in Planung: Eine betroffene Bürgerin hat diesen Anstoß geschaffen, indem sie sich an die Selbsthilfekontaktstelle wandte.
Eine Muskelerkrankung (Myopathie) zeichnet sich durch das Auftreten von muskulärer Schwäche und Muskelschwund aus. Beide Symptome können dauerhaft oder nur vorübergehend sein. Es gibt bei dieser Erkrankung 600 bis 800 Varianten. Zudem existiert bereits eine übergeordnete Organisation, dies sich diesem Thema widmet: Mit über 9.300 Mitgliedern ist die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. (Kontakt: https://dgmbayern.de). Wünschenswert wäre jedoch ein Gesprächskreis auf regionaler Ebene.
Die Gruppengründung zum Thema Myopathie wird von der Selbsthilfekontaktstelle im Landratsamt Weilheim-Schongau unterstützt. Denn Betroffene und Angehörige können sich in ihrem Alltag mit der Muskelerkrankung gegenseitig unterstützen. Das Hauptanliegen ist der Erfahrungs- und Wissensaustausch und Hilfestellungen, um den Alltag besser zu meistern. Erfahrene Mitglieder werden zu „Experten in eigener Sache“ und geben so ihr Erfahrungswissen (z.B. Ärzteempfehlung, Klinikerfahrung, Reha) an neue Gruppenmitglieder weiter.
Nachdem nun durch eine Betroffene bereits die Initiative für einen Gesprächskreis geschaffen wurde, werden Interessierte im Landkreis gebeten, sich an die Selbsthilfekontaktstelle des Gesundheitsamts zu wenden: Dazu gehören ebenso Betroffene wie auch Angehörige. Selbstverständlich unterliegen alle persönlichen Daten dem Datenschutz. Kontakt telefonisch unter 0881/ 6811616 oder per Mail unter selbsthilfebuero@lra-wm.bayern.de